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Atteint de la maladie de Charcot: Un célèbre journaliste témoigne sur sa mort inévitable

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Charles Biétry, l’ancien patron des sports de Canal+ ou encore de beIN Sports, a envoyé aux médias, une tribune dans laquelle il salue le projet de loi sur « l’aide à mourir » soutenu par Emmanuel Macron. Atteint de la maladie de Charcot, le célèbre journaliste annonce sa prochaine mort inévitable et se réjouit que cela puisse être possible en France.

 

«Les trois coups frappés discrètement à la porte de ma chambre auraient dû m’alerter, l’entrée de trois médecins aux visages impassibles aurait dû m’inquiéter, leurs paroles impitoyables m’annonçant cette maladie de Charcot auraient dû m’angoisser. Donc j’allais mourir et… je n’avais pas peur.

Un peu sonné certes pendant quelques secondes, une plongée dans Internet pour en savoir plus sur cette sclérose latérale amyotrophique et enfin une discussion avec moi-même, et j’étais prêt pour le combat. Car avant de parler de notre fin, je voudrais dire à mes camarades malades que, aussitôt le diagnostic connu, ça veut aussi dire qu’il nous reste quelques mois ou quelques années à vivre. Ne les gâchons pas, elles sont trop précieuses.

Je ne marche plus mais tous les jours, je grimpe sur un vélo d’appartement, je me mets dans les mains de Jean-Baptiste, mon indispensable kiné, j’essaie de barboter dans une piscine. Je ne parle plus mais je peux toujours écrire sur mon ordi, je peux lire, je peux regarder la télé et je ne me sens pas coupé du monde extérieur. Et pour ceux qui le peuvent, il existe une tablette avec le système de commande oculaire TD Pilot et une voix de synthèse créée par Acapela. Mais tout cela ne serait rien si chacun n’était pas entouré d’un profond et indispensable amour. J’ai une femme, deux enfants, quatre petits-enfants qui sont mon rempart contre l’abandon.

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Et plus encore. Lorsque ma réflexion m’a conduit à penser que la fin de ma vie serait un cauchemar, lorsque j’ai compris que quatre étapes m’attendaient, ne plus marcher, ne plus parler, ne plus avaler et enfin ne plus respirer, lorsque j’ai su que d’atroces souffrances m’attendaient, lorsqu’il m’est devenu évident que les miens souffriraient tout autant de me voir dans un lit, inerte, sans échange possible, guettant, longtemps peut-être, un dernier souffle, alors la famille s’est réunie. Non sans émotion, non sans quelques larmes, non sans quelques mains serrées, nous avons décidé que nous ne laisserions pas la mort décider pour nous. Et s’il fallait aller en Suisse, nous irions. Les papiers sont prêts, la réservation est faite et les formalités sont remplies. Avec ma femme et mes deux enfants, nous partirons ensemble pour mettre un terme à ma merveilleuse vie. Je n’ai toujours pas peur de mourir mais j’ai peur d’avoir peur durant ce voyage qui sera difficile.

Alors j’ai reçu comme un cadeau du ciel le projet d’aide à mourir du Président de la République. Plus besoin d’aller en Suisse, plus besoin de se cacher dans le cabinet d’un médecin qui transgresserait la loi, plus besoin de se battre pour qu’on respecte ma liberté. Parce que qui peut s’arroger le droit de choisir ma mort ? Je respecte la position de ceux qui, en bonne santé pour l’immense majorité, ne pensent pas comme moi mais je leur dis « laissez-moi mourir tranquille ». Je leur dis aussi « laissez-moi continuer à combattre la maladie ». Et je dis à tous mes copains malades « accrochez-vous, les recherches avancent. Quelques-uns d’entre nous seront peut-être sauvés. » Pas moi sans doute mais au moins j’aurais vu une première avancée, encore insuffisante, dont je pourrai profiter. Et qui me permet de conclure que c’est un petit pas pour l’humanité mais un grand pas pour la dignité.»

Par Charles Biétry

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